La recherche

 

Après le diagnostic d’Elizabeth, une jeune fille de 19 ans, Elizabeth’s Hope a été mis en marche aux États-Unis avec la collaboration de l’Institut Weill Cornell Pediatric Brain de New York et en collaboration avec l’Hôpital San Joan de Déu de Barcelone, pour la recherche génomique des tumeurs rares et inopérables infantiles, comme la gliomatose cérébrale et le DIPG (Diffuse Intrinsec Pontine Glioma, sorte de tumeur cérébrale qui se trouve dans une partie du tronc cérébral), c’est-à-dire découvrir les erreurs d’ADN qui provoquent tout type de cancer.
L’objectif était de travailler main dans la main avec d’autres associations et les hôpitaux, afin de rassembler tous les résultats de ces recherches et de centraliser l’information pour améliorer la réactivité des familles et les soins des enfants.

Pour cela, la première conférence mondiale de la gliomatose cérébrale, à l’initiative de Franck, un rayon de soleil et en collaboration avec Izas, la princesa guisante, a pu voir le jour les 26 et 27 mars 2015 à Paris. 35 chercheurs, familles et associations venus du monde entier, étaient présents pour travailler sur cette terrible maladie…
Plusieurs décisions primordiales ont été prises.

Jusqu’à maintenant, aucun projet de recherche sur la gliomatose cérébrale pédiatrique n’a été réalisé.

Pour les chercheurs et médecins
  • Mettre en place un registre mondial pour répertorier symptômes, tissus, diagnostics et traitements.
  • Coordonner un programme commun, mondial, et uniquement dédié à la gliomatose cérébrale.
  • Organiser un congrès sur ce cancer tous les 2 ans.

 

Pour les associations
  • Financer les travaux de recherche sous deux conditions : 
    1 · Ils doivent se faire exclusivement sur la Gliomatose Cérébrale 
    2 · Collaboration au niveau mondial (pas de financement de recherche localisée)
  • Mettre en place un site internet et une page Facebook, qui fourniraient les mises à jour des connaissances sur cette maladie, les projets de recherche les plus récents.
  • Mettre en place des actions mondiales et locales pour lever des fonds.
  • Réunir les associations et familles une fois par an
  • Mettre à disposition tous les documents médicaux aux chercheurs

Le début de la recherche, c’est le début de l’espoir !