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L'association

Les objectifs

Fondée par ses proches en 2009, l’association « Franck, un rayon de soleil » a été créée pour soutenir les enfants malades, leur famille, les médecins et chercheurs dans la lutte contre le cancer chez l’enfant, et plus spécifiquement contre la gliomatose cérébrale, un cancer cérébral infantile totalement méconnu en 2009…


L’association compte à ce jour, près de 300 adhérents, ainsi que 18 membres du Conseil d’Administration.

Elle a 3 objectifs :

  • 1

    Soutenir les enfants atteints d’un cancer

    En améliorant leur parcours de soins et leurs conditions d’hospitalisation.

    65% des dons de l’association sont reversés aux enfants et leurs familles.

    Pour cela, l’association finance des sorties avec les enfants : Disneyland Paris, zoo d’Amnéville, week-end à Paris, sortie au Parc des Princes… Il est en effet important d’apporter un peu de sourire et de réconfort aux jeunes enfants subissant de lourds traitements dans ces périodes charnières, et de ne pas les laisser seuls affronter la maladie.

    Sortie au zoo d'Amnéville

    D’autre part, l’association finance de nouvelles structures pour le service d’oncologie pédiatrique du CHU Hautepierre à Strasbourg : 

    Création d’un espace jeune de 40 m2, conçu comme un lieu de bien-être, d’échange entre adolescents tout en restant à proximité des soignants.

    Nouveau bâtiment du CHU Strasbourg avec une salle d’accueil pour les familles (participation de l’association à hauteur de 50 000 euros)

    Enfin, l'association s'est donnée comme mission l’accompagnement des familles touchées en leur reservant un espace d'écoute, une présence, une information et l'aiguillage vers les personnes référentes...

  • 2

    Financer la recherche

    35% des dons de l’association sont reversés dans les programmes de recherche.
    La recherche médicale est indispensable pour le traitement et le diagnostic de la gliomatose cérébrale chez l’enfant. C’est un cancer rare, méconnu, incurable, qui jusqu’à ce jour n’a pas bénéficié de la recherche. Cependant, les 26 et 27 mars 2015, une initiative lancée par notre association et en collaboration avec Izas, la princesa guisante, une association espagnole, a permis de mettre en place la première conférence mondiale qui a réuni 35 chercheurs et médecins venus du monde entier, ainsi que les différentes associations et familles concernées.

    Plusieurs décisions primordiales ont été prises :

    Publication d'un document de synthèse ...qui résume le consensus concernant la définition de la gliomatosis cerebri, d’un point de vu radiologique et clinique, la confirmation histologique, la recommandation de traitement (chimiothérapie et radiothérapie) et la progression du traitement. Ceci a pour but d’aider les autres médecins à poser un diagnostic plus précoce et plus précis et de leur fournir des recommandations de traitement.

     

    Analyse des tissus L’objectif est d’analyser au minimum 100 échantillons de tissus sur les deux prochaines années. En effet, l’examen histologique des tissus est un élément primordial dans l’avancée de la recherche sur la GC. L'étude et la comparaison des différents résultats permettraient d’identifier les mutations, fourniraient des informations jusqu’alors inconnues. Ce qui permettrait d'approfondir la connaissance de cette maladie, d'améliorer et de tester de nouveaux traitements.

    GC Registry

    Mise en place d'un registre international GC Les associations ont pris la décision de soutenir et d’utiliser le registre GC en ligne de Weill Cornell. Tous les médecins devront être orientés vers ce registre : www.gcregistry.com

    Ce registre sera utilisé comme source de centralisation des annotations cliniques, des comptes rendus histologiques et radiologiques, des banques de tissus. Les associations se sont engagées à allouer tout ou partie de leurs fonds pour supporter les projets de recherche, uniquement sur la GC et se portent garant de l’évolution de ce projet. Une rencontre tous les deux ans est prévue entre médecins/chercheurs et associations pour mesurer les avancées de la recherche et diffuser les dernières informations sur la GC.

     
  • 3

    Informer et sensibiliser le grand public

    1 enfant sur 440 développe un cancer en France, avant l’âge de 15 ans.
    On répertorie 2000 nouveaux cas de cancer chaque année en France dont 400 chez les jeunes de 15 à 18 ans. 80% de guérisons… Pour la gliomatose, c’est 300 cas dans le monde entier… et pas de guérison possible.

    L’association essaie de créer un réseau social par l’intermédiaire du forum internet, de la page Facebook, des flyers, des affiches et à travers nos membres pour privilégier le contact humain. Il est primordial de partager nos expériences, nos manifestations, et de se faire connaître.

 

Tous ces projets et objectifs ne sont réalisables que grâce aux dons des particuliers, des entreprises, des fonds récoltés lors des manifestations que l’association organise ou/et qu’elle soutient.