Sensibiliser
Si chacun d’entre nous a une histoire personnelle avec le cancer, peu connaissent les difficultés que rencontrent les malades au quotidien ou le rôle primordial que jouent les associations dans le financement de la recherche.
Pourquoi sensibiliser ?
Les chiffres sont effarants : une personne sur deux aura un cancer au cours de sa vie. Si cette maladie est omniprésente, elle reste encore peu comprise du grand public et ses conséquences sur l’individu et son entourage demeurent obscures pour beaucoup.
Franck, un Rayon de Soleil mène plusieurs actions afin d’informer le public sur cette maladie et les bouleversements qu’elle implique afin de :
Convaincre un maximum de personnes de se faire dépister régulièrement pour maximiser les chances de guérison
Changer les mentalités et le regard porté sur les malades pour améliorer leur prise en charge et leur accompagnement
Mobiliser le plus de personnes possible dans ce combat et catalyser les actions personnelles, collectives et gouvernementales
Dès que possible, nous laissons la parole aux principaux concernés. Notre association sensibilise pour que le grand public ne voit pas simplement le cancer comme une maladie, mais comme des personnes qui se battent en mettant en avant leur parcours, leurs rêves et leurs difficultés. C’est pour cela que nous publions des témoignages de patients, d’aidants et d’acteurs de la lutte contre le cancer, parce qu’il n’y a rien de plus fort que la parole des personnes ayant connu la maladie.
Sur quoi sensibilisons-nous le public ?
Sensibiliser sur les cancers pédiatriques et de l’adolescent jeune adulte
Un homme sur deux et une femme sur trois se verront diagnostiquer un cancer avant 85 ans. Si la plupart des malades sont âgés, la maladie touche aussi les jeunes. 1 enfant sur 440 est susceptible d’être touché par un cancer avant ses 15 ans. Les cancers pédiatriques sont la première cause de mortalité chez les enfants, ils sont 1700 à être diagnostiqués chaque année en France et 400 chez les adolescents – jeunes adultes. C’est pourquoi, l’une des missions de Franck, un Rayon de Soleil est de sensibiliser sur les spécificités des cancers qui touchent les jeunes.
Sensibiliser sur la manière dont le cancer impacte la vie des patients et de leurs proches
Le diagnostic de cancer induit une rupture dans la vie de la personne, son quotidien se retrouve bouleversé. C’est une atteinte qui touche l’individu dans sa globalité. Cela se traduit sous plusieurs formes :
- Psychologiquement
Le cancer engendre de nombreuses émotions, la plupart négatives. L’individu peut ressentir de la peur, de la tristesse, de la colère et être sujet au stress. La maladie soulève diverses questions sur la mort, sur la vie… - Physiquement
La maladie, comme les traitements, impactent l’enveloppe corporelle. Le patient voit son corps changer, s’affaiblir, se reconstruire… l’image de soi est modifiée et il peut être difficile de l’accepter.
C’est pour cela que l’une des missions de notre association est le soutien aux patients.
Le diagnostic d’un cancer chamboule la vie du patient mais aussi de sa famille et de ses proches.
D’abord car la maladie bouleverse le patient et qu’il n’est pas simple de constater le mal-être physique et psychologique d’un être aimé tout en se sentant impuissant. Cela peut générer beaucoup d’émotions négatives, comme de la peur ou de la culpabilité. Les réactions peuvent alors être très différentes d’un proche à l’autre et paraître maladroites, certains vont se montrer très présents au risque de materner le patient et d’autres vont avoir tendance à s’éloigner car la gravité de la maladie est trop angoissante pour eux. Le malade lui, est souvent partagé entre le désir de protéger ses proches, reconnaissance et ressentiment à leur égard de ne pas savoir réagir comme lui-même le souhaiterait. Ces incompréhensions et non-dits peuvent générer beaucoup de tensions entre le malade et son entourage mais aussi entre les proches entre eux.
Au-delà de l’aspect psychologique, c’est toute une organisation qui se trouve chamboulée. Si le malade réside loin de l’hôpital, une logistique doit être mise en place pour le transport et l’hébergement. Dans le cas d’un enfant ou d’un adolescent, un parent arrête généralement de travailler pour pouvoir l’aider au quotidien et assister aux rendez-vous médicaux. A cela s’ajoutent des frais imprévus qui ne sont pas toujours remboursés, comme les soins de confort. Ces dépenses et ces manque-à-gagner qui peuvent peser sur les finances de la famille et le moral de tout l’entourage.
Sensibiliser sur l’importance de la recherche
Certains cancers, tels que la gliomatose cérébrale, n’ont actuellement aucun traitement. Le seul espoir est alors la recherche : c’est le cas pour 20% des enfants touchés par des cancers pédiatriques qui attendent désespérément qu’un traitement voit le jour. Pour autant, la recherche reste nécessaire même pour les cancers pour lesquels il existe des traitements, car ceux-ci sont parfois très longs, avec des effets secondaires importants.
Franck, un Rayon de Soleil a à cœur de faire connaître l’importance de financer la recherche sur les maladies rares et le rôle crucial que joue les associations pour ce faire.
Sensibiliser sur les symptômes et le dépistage
Bien que de gros efforts aient été menés ces dernières années pour inviter le public à se faire dépister, ce qui a permis d’accélérer la pose du diagnostic des cancers de l’adulte, les cancers de l’enfant restent peu connus du grand public. Dans l’inconscient collectif, il est impensable qu’un enfant ou un adolescent – jeune adulte soit touché par une maladie si grave, ce n’est donc pas la première chose à laquelle on pense lorsqu’un jeune présente des symptômes. C’est pourquoi, en plus de relayer les invitations à se faire dépister des associations engagées dans la lutte contre le cancer chez l’adulte, Franck, un Rayon de Soleil informe sur les cancers de l’enfant et les cancers de l’adolescent – jeune adulte pour que cette dure réalité soit connue de tous.
De plus, l’association produit du contenu sur les symptômes des tumeurs cérébrales. Ceux-ci sont très différents d’un cancer du cerveau à l’autre et peuvent même être différents d’un patient à l’autre pour le même type de tumeur. Mieux connaître les symptômes, c’est repérer plus rapidement les signaux d’alerte et permettre un diagnostic et une prise en charge plus rapide et donc favoriser les chances de guérison.
Sensibiliser sur l’importance du don de sang et de la moelle osseuse
Enfin, nous essayons d’éveiller les consciences sur l’importance du don du sang et du don de moelle osseuse, car la transfusion et la greffe jouent des rôles significatifs dans le processus de guérison de certains cancers. Malheureusement, il existe encore beaucoup d’idées reçues qui font que trop peu de personnes s’inscrivent sur les listes de donneurs.
Cette demande émane directement des jeunes malades que nous accompagnons : ils sont plusieurs à prendre la parole sur ce sujet dès que possible pour expliquer que ces dons sont indispensables pour leur guérison et ils nous ont demandé de faire entendre leurs voix. Nous avons décidé de relayer leurs messages pour espérer convaincre un maximum de personnes de devenir donneurs.
Comment Franck, un Rayon de Soleil sensibilise le grand public sur les cancers pédiatriques en Alsace ?
En tant qu’association luttant contre les cancers pédiatriques en Alsace, nous aidons les enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de tout type de cancer, mais nous finançons exclusivement la recherche sur la gliomatose cérébrale. C’est pourquoi, nous sensibilisons tout autant sur les cancers pédiatriques au sens large, que sur les tumeurs cérébrales.
Ateliers de sensibilisation
Depuis fin 2022, notre association propose des ateliers de sensibilisation pour les établissements scolaires, pour les entreprises ou les associations afin d’éveiller les consciences sur la réalité du cancer. N’hésitez pas à prendre contact avec nos équipes si vous souhaitez mettre en place une intervention dans votre institution.
Prise de parole
Dès que l’occasion se présente lors d’un événement ou d’une manifestation, les représentants de Franck, un Rayon de Soleil prennent la parole pour présenter l’association et ses actions aux personnes présentes.
Réseaux sociaux
Notre association utilise les réseaux sociaux pour sensibiliser un maximum de personnes. Nous publions des publications informatives lors des différentes journées internationales liées au cancer, mais aussi lors de Septembre en Or, le mois international dédié à la lutte contre les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte, et Gris en Mai, le mois international dédié à la lutte contre les tumeurs cérébrales.
Les dates clés pour notre association
Les dates clés sont des journées ou des mois de sensibilisation internationaux qui permettent de matérialiser l’action de sensibilisation et d’éveiller les consciences.
Les journées
4 février
La journée mondiale contre le cancer. Elle a été créée avec 2 finalités :
- Rendre le diagnostic et le traitement d’un cancer accessible à tous, peu importe le pays, le genre, l’appartenance ethnique ou la catégorie sociale de la personne concernée.
- Appeler les gouvernements à faire de la lutte contre le cancer une priorité afin d’améliorer la qualité de vie et le taux de survie des personnes touchées par le cancer.
15 février
La journée internationale du cancer chez l’enfant, l’adolescent et le jeune adulte.
Elle a pour objectifs de sensibiliser et de mobiliser le plus grand nombre d’acteurs autour de cette cause, et de mettre également en lumière l’importance de la recherche sur les cancers chez les jeunes.
Les mois
Gris en Mai
Connu sous le nom Grey in May à l’international, le mois de mai est consacré à la sensibilisation aux tumeurs cérébrales. Son symbole est un ruban gris.
Septembre en Or
Connu sous le nom Childhood awareness month à l’international, le mois de septembre est consacré à la sensibilisation aux cancers de l’enfant. Son symbole est un ruban doré.