L’UNION DES RAYONS DE SOLEIL
Franck, un Rayon de Soleil est né de la volonté de l’entourage de Franck de faire avancer la recherche sur la gliomatose cérébrale pour ne plus qu’aucune famille n’ait à vivre cette terrible épreuve. Dès le départ, les membres du bureau ont instauré une ligne de conduite basée sur l’affirmation de valeurs comme l’altruisme et le partage. Tous les acteurs de la lutte contre le cancer œuvrent pour un objectif commun, il est donc impératif de voir les autres comme des alliés et non pas comme des concurrents. Dès lors, Franck, un Rayon de Soleil a toujours tout fait pour s’investir dans des projets communs et mettre ses atouts au profit de tous.
C’est pourquoi, lorsque d’autres familles ont perdu leur enfant de la gliomatose cérébrale, il leur a été tout naturellement proposé de créer leur association et d’utiliser les codes de Franck, un Rayon de Soleil pour mutualiser les forces et avoir plus de poids.
Le réseau
Mathys, un Rayon de Soleil
L’association Mathys, un Rayon de Soleil a été fondée en 2015 par la famille de Mathys Fronteau, un petit garçon de 5 ans fan de Mickey et de Pat’Patrouille, qui a succombé à une gliomatose cérébrale. Basée en Loire-Atlantique, Mathys, un Rayon de Soleil s’est fixé trois objectifs : financer la recherche sur la gliomatose cérébrale, aider les enfants atteints de cancer et informer et sensibiliser le grand public sur les cancers pédiatriques.
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Nina, un Rayon de Soleil
L’association Nina, Un Rayon de Soleil a été créée en 2020 par la famille de Nina Véchambre, petite fille aimante et pétillante, qui nous a quittés à l’âge de 9 ans d’une gliomatose cérébrale. Basée en Meurthe-et-Moselle, elle œuvre pour faire avancer la recherche sur la gliomatose cérébrale, soutenir les enfants du service onco-pédiatrique de Nancy-Brabois et sensibiliser le grand public sur la gliomatose cérébrale.
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Nos valeurs
L'union fait la force
Les associations de l’Union des Rayons de Soleil collaborent sur des projets communs tout en apportant leur soutien aux projets individuels de chaque association. Nous partons du principe que chacun, de part ses expériences personnelles, est en mesure d’apporter une pierre à l’édifice. En mettant en commun nos réseaux, nos connaissances et nos savoirs-faire, nous pouvons proposer un accompagnement toujours plus juste et adapté aux malades, à leur entourage ainsi qu’aux différents acteurs de la lutte contre le cancer.
Ensemble, on va plus loin
La gliomatose cérébrale étant une maladie rare, peu de personnes sont directement concernés par cette maladie. Pourtant, cette maladie tue chaque année des enfants, des adolescents et des jeunes adultes, qui se voient dépérir dans d’atroces souffrances. Face au désintérêt des laboratoires pour les maladies rares pour qui financer des programmes de recherche ne s’avérerait pas rentable et au manque d’action des pouvoirs publics, il est important de faire front commun pour montrer que la mobilisation est massive afin de faire entendre nos voix et faire bouger les lignes.
Notre fonctionnement
Nos trois associations travaillent main dans la main. Au quotidien, cela se traduit par la tenue de réunions mensuelles et la mise à disposition des salariés de Franck, un Rayon de Soleil qui sont sollicités pour des missions qui nécessitent une expertise professionnelle.
Nos missions
L’Union des Rayons de Soleil aspire à trouver un traitement contre la gliomatose cérébrale, ce cancer du cerveau rare et agressif, toujours incurable aujourd’hui. C’est pourquoi, les associations membres co-financent plusieurs projets de recherche d’envergure nationale et internationale. Les donations sont réalisées au nom de l’Union et non au nom de chaque association afin de pouvoir offrir des sommes plus élevées aux chercheurs et de gagner en visibilité.
L’Union des Rayons de Soleil multiplie les actions pour informer le public non seulement sur la gliomatose cérébrale mais aussi sur les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte. Ensemble, nous mettons en place des campagnes de sensibilisation communes pour toucher un maximum de personnes en même temps et montrer que nous sommes nombreux et unis dans ce combat.