Compte-rendu de la quatrième édition du Congrès Scientifique International sur la Gliomatose Cérébrale

Durant le mois de septembre, un événement international majeur a eu lieu pour la communauté luttant contre la gliomatose cérébrale. L’Union des Rayons de Soleil, composée des associations Franck, un Rayon de Soleil, Mathys, un Rayon de Soleil et Nina, un Rayon de Soleil, s’est rendue à New-York City, aux États-Unis, pour participer à la quatrième édition du Congrès Scientifique International sur la Gliomatose Cérébrale.

Le Congrès Scientifique International sur la Gliomatose Cérébrale

L’association Franck, un Rayon de Soleil a cofondé, en 2015, le Congrès Scientifique International sur la Gliomatose Cérébrale. L’objectif de ce congrès est de pouvoir réunir les chercheurs, les médecins et les familles et associations du monde entier qui luttent contre la gliomatose cérébrale pour mettre en commun l’avancement de leurs recherches sur cette tumeur cérébrale. Le congrès a lieu tous les deux ans, en alternance entre l’Europe et les États-Unis et se déroule sur deux jours. La première est destinée aux familles et la deuxième aux chercheurs, pour qu’ils puissent présenter leurs résultats de recherche.

Depuis plusieurs années, l’Union des Rayons de Soleil finance différents projets de recherche nationaux et internationaux spécialisés dans l’étude de la gliomatose cérébrale. Si vous souhaitez en savoir plus sur cette tumeur cérébrale, nous vous invitons à lire notre page dédiée à ce cancer pédiatrique :

En savoir plus sur la gliomatose cérébrale

La quatrième édition du Congrès Scientifique International sur la Gliomatose Cérébrale a eu lieu le 14 et le 15 septembre 2023 et a rassemblé 10 associations et de nombreux scientifiques travaillant sur la gliomatose cérébrale.

Les avancées scientifiques

Ce rassemblement de chercheurs et médecins a permis de mettre en lumière de nombreuses avancées scientifiques concernant la gliomatose cérébrale.

Tout d’abord, suite à l’organisation des congrès précédents, plusieurs scientifiques ont commencé à collaborer ensemble. Par exemple, des chercheurs provenant d’Europe et des Etats-Unis ont mis en place un échange de cellules tumorales pour pouvoir recueillir des données pour leurs propres projets de recherche. En effet, il n’y a que peu de cas de gliomatose cérébrale et bien souvent ce cancer n’est pas détecté avant le décès. C’est pourquoi le stock mondial de cellules cancéreuses de la gliomatose cérébrale est faible. En revanche, il est important de souligner que, plus les années passent, plus le nombre de biopsies pratiqué augmente et donc, plus de cellules sont extraites pour être étudiées. Cela a une grande importance dans la recherche, puisque cela permet de créer des amas de cellules à étudier, plus fidèles à la réalité.

Ensuite, les associations présentes ont pu en apprendre davantage sur les résultats de recherche :

Grâce au séquençage de l’ADN des personnes ayant été touchées par la gliomatose cérébrale, les gènes et les protéines qui pourraient être impliqués dans ce cancer commencent à être trouvées et connues, ce qui permettra, à terme, de mieux comprendre cette tumeur cérébrale complexe.
La recherche s’attaque à différents aspects de la gliomatose cérébrale, dont celle qui étudie la façon dont la maladie se répand et infiltre les tissus sains, dans l’optique de mieux connaître la propagation de ce cancer dans les zones du cerveau.

La gliomatose cérébrale est un cancer du cerveau très complexe. Actuellement, toutes ces recherches ont pour but de mieux le comprendre pour pouvoir, par la suite, trouver un traitement adapté à sa complexité.

Le progrès dans la prise en charge

La prise en charge du patient touché par une gliomatose cérébrale est tout aussi important que la recherche pure. C’est pourquoi, cet aspect est pris en compte par les chercheurs et les médecins. Plusieurs résultats ont été fournis lors de ce quatrième Congrès Scientifique International sur la Gliomatose Cérébrale :

Ángel Montero Carcaboso, chercheur barcelonais à l’hôpital Sant Joan de Déu, a fait de grands progrès pour trouver une manière de déjouer la barrière hémato-encéphalique qui entoure le cerveau humain. Cette dernière est une barrière naturelle qui défend le cerveau de toute substance externe. Cette avancée permettrait donc d’administrer un traitement qui arriverait entièrement dans le cerveau du patient pour traiter directement la tumeur.
L’utilisation de la chimiothérapie et de la radiothérapie pour ce cancer du cerveau est en baisse pour laisser place à d’autres types de soins tels que l’immunothérapie et la virothérapie. Ces derniers sont utilisés pour réveiller le système immunitaire du patient afin de le rendre plus actif et fort pour qu’il attaque la tumeur. Ces traitements permettent de ne pas abuser des substances chimiques qui attaquent l’entièreté du corps, telles que la chimiothérapie.

L’Union des Rayons de Soleil et ses actions de sensibilisation

Lors de ce congrès, l’Union des Rayons de Soleil a eu l’occasion de présenter l’action commune qu’elle a mise en place lors de Gris en Mai, le mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales. Kaecilia Rose Ghestem, directrice de l’association Franck, un Rayon de Soleil a fait une présentation pour expliquer l’importance de cette action, mais aussi son déroulement.

Comme vous l’avez peut-être vu, nous avons lancé un défi à toutes les personnes qui suivent les réseaux sociaux de Franck, un Rayon de Soleil, Mathys, un Rayon de Soleil et Nina, un Rayon de Soleil : s’habiller en gris le 30 mai et se prendre en photo pour que l’on les republie sur nos réseaux. En parallèle à cela, les salariés de l’association Franck, un Rayon de Soleil se sont rendues, le 30 mai 2023, dans les rues de Strasbourg pour sensibiliser les passants sur Gris en Mai et sur les tumeurs cérébrales. Nous les avons invité à se faire photographier avec des panneaux représentants des vêtements gris pour immortaliser leur soutien. De nombreuses personnes ont joué le jeu et ont accepté d’être prises en photo.

L’objectif de ces actions est d’accroître la notoriété de Gris en Mai, mois de sensibilisation méconnu en Europe et peu connu dans le monde. Cette présentation s’est achevée avec un consensus commun entre toutes les associations présentes au congrès : faire du 30 mai le jour officiel de sensibilisation aux tumeurs cérébrales et ce, à l’international.

Ce quatrième Congrès Scientifique International sur la Gliomatose Cérébrale était un franc succès, autant au niveau de la coopération internationale qu’au niveau des résultats de recherche. Nous remercions toutes les personnes qui ont aidé de près ou de loin à son organisation, mais aussi toutes les personnes qui nous soutiennent et qui rendent le financement de la recherche possible. C’est ensemble que l’on avance vers un monde sans cancer et sans gliomatose cérébrale.