Pourquoi financer la recherche ?
L’une des missions de Franck, un Rayon de Soleil est de financer des projets de recherche sur une tumeur cérébrale, la gliomatose cérébrale, qui tue chaque année des enfants, adolescents et jeunes adultes, car il n’existe toujours aucun traitement pour la soigner à l’heure actuelle.
Les maladies rares, comme la gliomatose cérébrale, ne touchent pas assez de patients pour débloquer un soutien financier par les structures gouvernementales. Malheureusement, elles ne présentent pas non plus d’intérêt pour les laboratoires privés qui cherchent avant tout la rentabilité pour leurs projets de recherche. Autrement dit, les laboratoires ne vont pas investir dans la recherche et le développement de traitements si le nombre de médicaments qui peut être vendu une fois celui-ci mis sur le marché n’est pas suffisant, car ils ne rentreront pas dans leurs frais. C’est pour cela que le financement des projets de recherche sont majoritairement assumés par des associations à but non lucratif.
Faire un don à Franck, un Rayon de Soleil, c’est nous aider à faire avancer la recherche pour trouver un traitement contre la gliomatose cérébrale.
Travailler en collaboration
Nous collaborons avec des associations au niveau national via l’Union des Rayons de Soleil, ainsi qu’au niveau international à travers le Congrès Scientifique International sur la Gliomatose Cérébrale.
Cette coopération inter associative nous tient particulièrement à cœur. Nous sommes tous unis par notre espoir de connaître un monde sans cancer chez les jeunes, nous devons donc unir nos forces et travailler main dans la main pour avancer ensemble vers cet objectif.
Téléchargez l’annuaire des acteurs de la recherche sur la gliomatose cérébrale qui regroupe les associations qui financent les projets de recherche et les organisations qui mènent ces projets de recherche.
Nos projets de recherche
Notre association finance trois projets de recherche sur une tumeur cérébrale, la gliomatose cérébrale, tant au niveau national qu’international.
Strasbourg, France
Le projet de recherche s’intitule “Cibler les vulnérabilités métaboliques des cellules qui sont impliquées dans la gliomatose cérébrale” et est supervisé par le Professeur Natacha Entz-Werle. Il étudie in vitro la façon dont les cellules de la gliomatose cérébrale se nourrissent et se multiplient afin de trouver de potentiels traitements qui limiteraient ou empêcheraient cela. Notre contribution financière a pour but d’acheter du matériel comme des incubateurs ou des petits appareillages pour extraire l’ADN et l’ARN.
Ce projet est financé par l’Union des Rayons de Soleil à hauteur de 30 000€ en 2023.
Londres, Royaume-Uni
Intitulé “Targeting cellular connectivity in gliomatosis cerebri (CC-GC)”, le projet de recherche dirigé par le professeur Chris Jones a pour objectif de comprendre ce qui différencie la gliomatose cérébrale des autres types de tumeurs cérébrales. La force de ce projet ? Une équipe de chercheurs multidisciplinaires qui coopèrent depuis plusieurs laboratoires à Londres, Boston, Paris et Rome.
Mis en route en 2021, il est financé pour 3 ans à hauteur de 300 000€ par cinq associations :
- L’Union des Rayons de Soleil (France) : Franck, un Rayon de Soleil, Nina, Un Rayon De Soleil, Mathys, un Rayon de Soleil
- AYJ Fund (États-Unis)
- Izas, la Princesa Guisante (Espagne)
Barcelone, Espagne
Dirigé par le Docteur Ángel Montero Carcaboso, le projet de recherche intitulé “Brain-penetrant medicines for diffuse infiltrative pediatric gliomas” a pour objectif d’étudier une formule chimique prometteuse qui permettrait de traverser la barrière hémato-encéphalique (une protection naturelle du corps pour défendre le cerveau) pour délivrer des médicaments aux cellules des tumeurs cérébrales. Notre contribution financière a pour but d’embaucher du personnel qualifié qui travaillera sur ce projet à temps plein.
Ce projet est financé par l’Union des Rayons de Soleil à hauteur de 41 000€ depuis 2022.
Le Congrès Scientifique International sur la Gliomatose Cérébrale
Afin de réunir tous les acteurs de la recherche sur la gliomatose cérébrale, les associations Franck, un Rayon de Soleil et Izas, la princesa guisante ont cofondé le Congrès Scientifique International sur la Gliomatose Cérébrale en 2015. Il regroupe de nombreuses associations qui luttent contre la gliomatose cérébrale, mais aussi des médecins et chercheurs de différents domaines, laboratoires et nationalités, pour mettre à profit et en commun l’avancement de leurs recherches sur la gliomatose cérébrale.
Ce regroupement a lieu tous les deux ans sur deux jours, en alternance entre l’Europe et les Etats-Unis. La première journée est dédiée aux familles et la seconde journée aux chercheurs, qui présentent leurs derniers résultats de recherche.
La première édition s’est tenue à Paris (France) en 2015, la seconde à Washington (États-Unis) en 2017 et la troisième à Barcelone (Espagne) en 2019. La quatrième édition, à laquelle notre association était présente, s’est déroulée les 14 et 15 septembre 2023 à New-York City (États-Unis).