Le cancer ne se fixe aucune limite.
Nous non plus !
Créée en 2010 par la famille et les amis du jeune Franck, 14 ans, décédé d’une gliomatose cérébrale, l’association s’investit au profit de la recherche sur le cancer chez les enfants mais également dans le soutien des familles touchées par la maladie.
Notre action consiste à reverser 100% des dons collectés, principalement en organisant des sorties ludiques pour les enfants et leurs familles (zoos, parcs d’attraction…), en contribuant à l’amélioration des conditions hospitalières, mais aussi en soutenant financièrement les familles en difficulté.
Les Foulées des 4 Portes
25 septembre 2022
Ce dimanche 25 septembre, comme chaque année depuis 7 ans, notre association a participé à l’organisation de la course caritative des Foulées des 4 portes de Rosheim.
Les 17 bénévoles présents se sont répartis à l’arrivée entre le ravitaillement des coureurs, la distribution de médailles et la tenue d’un stand pour sensibiliser le public aux cancers pédiatriques.
La générosité des coureurs et des organisateurs a permis à l’association de récolter la très belle somme de 1 000€ pour améliorer le quotidien des enfants malades et financer des programmes de recherche sur la gliomatose cérébrale.
Un grand merci à nos bénévoles, aux participants et aux organisateurs des Foulées des 4 portes de Rosheim pour leur temps et leur engagement dans la lutte contre les cancers de l’enfant !
Week-end à Disneyland Paris
16-18 septembre 2022
L’association a organisé un week-end à Disneyland Paris pour faire le bonheur de 5 enfants touchés par le cancer.
Les enfants et leurs familles ont pu s’évader dans un monde magique, profiter des attractions et des parades en oubliant le quotidien le temps d’un instant.
Nous sommes comblés de pouvoir donner un coup de pouce pour créer d’inoubliables souvenirs !
Projet de recherche
Serait-ce le premier pas vers un traitement ?
Voici la sélection du groupe de chercheurs qui porteront le 1er projet international de recherche pour lutter contre la Gliomatose Cérébrale. Les 5 Associations partenaires ont le plaisir de vous annoncer que ce projet débute enfin, après des mois d’attente et d’impatience.
L’année 2021 est le top départ pour 3 années de recherche, financées exclusivement par des Associations, et c’est grâce à vous, à vos dons, que ce défi est réalisable. C’est ensemble que nous pourrons agir pour nos Rayons de Soleil.
Pour faire un don : Cliquez-ici
Ensemble, agissons pour nos Rayons de Soleil.
L’histoire de Franck
Je suis né le 11 août 1995, deux grands frères m’attendaient avec impatience. Un 3ème footballeur… D’ailleurs ce sont eux qui ont choisi mon prénom. Très vite, j’ai appris à marcher (à 9 mois), à lire et à écrire ; je rentrai à l’école maternelle à deux ans. Mon parcours scolaire se passa très bien, j’adorais le foot et le cross. La dernière année de collège s’annonce, après ce sera le lycée…
Mais au cours de l’été 2009, plusieurs épisodes migraineux se succèdent. Je ne m’inquiète pas, il doit s’agir de la chaleur, d’insolations. Mi-septembre, ma mère insiste pour me faire passer une IRM. Effectivement, sur les images, apparaissent des « taches blanches » au niveau de mon cerveau. Ma mère est inquiète, mais du haut de mes 14 ans je lui dis « Je dois être trop intelligent »… rien que pour la rassurer. À ce moment, les médecins pensent à une inflammation du cerveau (Encéphalomyélite aiguë disséminée). Une ponction lombaire viendra écarter la sclérose en plaque. D’autres analyses écarteront les maladies génétiques. Les prises de sang, scanner, radio, IRM ne révèleront pas de cancer à ce moment là.
Après trois jours d’hospitalisation pour suivre un traitement à la cortisone qu’on m’injecte en intraveineuse, l’inflammation devait reculer. Cependant, mon état de santé continue de se dégrader (perte d’équilibre, nausées, mal de tête, incontinence). Encore une nouvelle cure de corticoïdes, rien. On tente les échanges plasmatiques. Peut-être que mes anticorps n’acceptent pas la cortisone. Plusieurs longues séances de plasmaphérèse n’y changent rien. Je suis toujours malade et mon état se dégrade. Je n’arrive plus à marcher seul, je tombe du lit, je ne sais plus me servir de l’ordinateur. Nouvelle ponction lombaire, rien. Le 2 décembre, je passe sous le PET SCAN, une sorte d’imagerie nucléaire. Mes frères posent des questions et le professeur laisse échapper un mot de sa bouche : « probablement une gliomatose ».
Ce terrible diagnostic est confirmé à la mi-décembre par une biopsie. J’ai une gliomatose, un cancer cérébral d’origine indéterminée, qui m’emporte le 20 décembre 2009. Pendant mon hospitalisation, j’étais entouré jour et nuit par ma maman, par mes frères et mon papa qui se relayaient pour ne pas me laisser…