Le financement de la recherche
Franck, un Rayon de Soleil a été créé dans l’espoir qu’un jour, plus aucun enfant, adolescent ou jeunes adulte ne perde la vie à cause de la gliomatose cérébrale. Ce cancer du cerveau, rare mais extrêmement agressif, emporte encore environ 200 jeunes par an.
Aux côtés de l’Union des Rayons de Soleil, notre association soutient plusieurs projets de recherches sur la gliomatose cérébrale, au niveau national et international.
Strasbourg, France
Le projet de recherche s’intitule “Cibler les vulnérabilités métaboliques des cellules qui sont impliquées dans la gliomatose cérébrale” et est supervisé par le Professeur Natacha Entz-Werle. Il étudie in vitro la façon dont les cellules de la gliomatose cérébrale se nourrissent et se multiplient afin de trouver de potentiels traitements qui limiteraient ou empêcheraient cela. Notre contribution financière a pour but d’acheter du matériel comme des incubateurs ou des petits appareillages pour extraire l’ADN et l’ARN.
Ce projet et financé par l’Union des Rayons de Soleil à hauteur de 30 000€ en 2023.

Crédit photo : L’Alsace.

Crédit photo : Children with Cancer.
Londres, Royaume-Uni
Intitulé “Targeting cellular connectivity in gliomatosis cerebri (CC-GC)”, le projet de recherche dirigé par le Professeur Chris Jones a pour objectif d’identifier les cellules qui conduisent au développement des tumeurs cérébrales. La force de ce projet ? Une équipe de chercheurs multidisciplinaires qui coopèrent depuis plusieurs laboratoires à Londres, Boston, Paris et Rome.
Mis en route en 2021, il est financé pour 3 ans à hauteur de 300 000€ par cinq associations :
- L’Union des Rayons de Soleil (France) : Franck, un Rayon de Soleil, Nina, un Rayon De Soleil, Mathys, un Rayon de Soleil
- AYJ Fund (Etats-Unis)
- Izas, la Princesa Guisante (Espagne)
Barcelone, Espagne
Dirigé par le Docteur Ángel Montero Carcaboso, le projet de recherche intitulé “Brain-penetrant medicines for diffuse infiltrative pediatric gliomas” a pour objectif d’étudier une formule chimique prometteuse qui permettrait de traverser la barrière hémato-encéphalique (une protection naturelle du corps pour défendre le cerveau) pour délivrer des médicaments jusqu’aux cellules malades. Notre contribution financière a pour but d’embaucher du personnel qualifié qui travaille sur ce projet à temps plein.
Ce projet est financé par l’Union des Rayons de Soleil à hauteur de 41 000€ depuis 2022.

Crédit photo : SJD.

Crédit photo : Nina, un Rayon de Soleil.
Paris, France
Dirigé par le Professeur David Castel, à l’Institut Gustave Roussy, ce projet de recherche vise à identifier et tester de nouvelles cibles thérapeutiques contre la gliomatose cérébrale, une forme particulièrement agressive de tumeur cérébrale. Les travaux s’appuient sur des modèles issus de cellules vivantes de patients, cultivées en laboratoire ou greffées, et s’inscrivent dans le cadre d’une collaboration internationale déjà active entre Paris, Londres, Boston et Rome.
L’Union des Rayons de Soleil finance ce projet à hauteur de 144 000€, afin de permettre le recrutement d’un chercheur post-doctoral dédié.
Congrès Scientifique International sur la Gliomatose Cérébrale
Afin de réunir tous les acteurs de la recherche sur la gliomatose cérébrale, les associations Franck, un Rayon de Soleil et Izas, la Princesa Guisante ont cofondé le Congrès Scientifique International sur la Gliomatose Cérébrale en 2015. Il regroupe de nombreuses associations qui luttent contre la gliomatose cérébrale, mais aussi des médecins et chercheurs de différents domaines, laboratoires et nationalités, pour mettre à profit et en commun l’avancement de leurs recherches sur la gliomatose cérébrale.
Ce regroupement a lieu tous les deux ans sur deux jours, en alternance entre l’Europe et les Etats-Unis. La première journée est dédiée aux familles et la seconde journée aux chercheurs, qui présentent leurs derniers résultats de recherche.

Paris, 2015
Institut Curie à Paris, le 26 et 27 mars 2015.
Crédit photo : Gliomatosis Cerebri Congress.

Washington, 2017
National Institutes of Health (NIH) à Washington D.C, le 22 et 23 juin 2017.
Crédit photo : Gliomatosis Cerebri Congress.

Barcelone, 2019
Hôtel Abba Garden à Barcelone, le 22 et 23 septembre 2019.
Crédit photo : Childrens Brain Tumor Project.

New York, 2023
Weill Cornell Medicine à New York, le 14 et 15 septembre 2023.
Crédit photo : GC Global -Gliomatosis Cerebri.

Londres, 2025
Institute of Cancer Research à Londres, le 17, 18 et 19 septembre 2025.
Crédit photo : Nina, un Rayon de Soleil.