SOUTIEN AUX PATIENTS

En tant qu’association luttant contre le cancer en Alsace, l’une des missions de Franck, un Rayon de Soleil est d’accompagner les jeunes touchés par le cancer. Nous travaillons main dans la main avec le personnel médical des institutions hospitalières locales pour toujours proposer des services adaptés à la demande, aux besoins et aux capacités des patients.

Nos actions

Offrir des moments de répit

L’association Franck, un Rayon de Soleil organise régulièrement des sorties pour les jeunes malades encadrées par du personnel soignant afin de leur permettre de sortir de l’hôpital en toute sérénité.

Ces sorties répondent à plusieurs objectifs :

Permettre aux patients de faire de nouvelles expériences, de vivre leurs passions et réaliser leurs rêves pour trouver une énergie supplémentaire pour se battre contre la maladie
Permettre aux patients de créer des souvenirs inoubliables avec ses proches pour renforcer les liens et favoriser la communication
Permettre aux patients et aux aidants de rencontrer d’autres personnes vivant la même épreuve pour pouvoir échanger tout en se sentant compris et soutenu
Permettre aux patients de nouer un lien privilégié avec le personnel médical en dehors de l’hôpital pour instaurer un climat de confiance et faciliter les actes de soins

Nos équipes proposent des activités diversifiées, sur recommandation du personnel soignant ou sur demande des patients. Dans la mesure du possible, nous proposons des sorties clés-en-main où tout est pris en charge par l’association, tant au niveau financier qu’au niveau logistique. Nous faisons tout notre possible pour que les patients et leurs accompagnateurs n’aient à se soucier de rien, afin de créer un environnement positif loin du quotidien médical.

Quel que soit leur âge, les jeunes sont toujours invités à venir accompagnés. Toutefois, une attention toute particulière est portée envers les plus petits : chez Franck, un Rayon de Soleil, lorsque le patient est un enfant, nous invitons autant que possible tous les membres de sa famille à l’accompagner. En effet, nous savons que la maladie peut parfois créer des tensions dans les fratries, car certains enfants se sentent délaissés par les parents qui passent davantage de temps avec le frère ou la sœur malade. Nous faisons donc notre maximum pour resserrer les liens familiaux et permettre à tous de se créer des souvenirs positifs ensemble.

Quelques exemples en 2022/2023

Aides financières

Le cancer bouleverse tous les aspects du quotidien. Pour les patients, il engendre des dépenses inattendues, telles que l’achat d’équipements médicaux et esthétiques, des frais de déplacement ou des soins de confort. Ce que l’on ne considère pas forcément c’est l’impact financier sur l’entourage des malades. Par exemple, l’un des parents d’un jeune patient doit généralement arrêter de travailler pour rester auprès de son enfant hospitalisé, ce qui implique une perte de revenus. L’hôpital étant souvent situé loin du domicile, cela signifie aussi une dépense dans l’hébergement à proximité de l’hôpital pour ce parent.

Toutes ces dépenses peuvent vite devenir très coûteuses mais sont nécessaires pour garantir le bien-être du patient, qui joue un rôle primordial dans le processus de guérison. C’est pour cela que notre association distribue des aides dans certains cas sur demande du personnel médical des institutions hospitalières Alsaciennes, toujours avec facture à l’appui. En 2022, nous avons par exemple financé l’achat d’une prothèse capillaire et des nuitées dans un hébergement spécialisé à proximité de l’hôpital, tel que La Maison Ronald McDonald, pour le parent d’un enfant malade qui habitait loin.

Quelques exemples :

1 prothèse capillaire

Une prothèse capillaire coûte 2000€

2 mois dans un hébergement près de l'hôpital pour un parent

2 mois dans un hébergement spécialisé à proximité de l’hôpital pour un parent coûte en moyenne 620€

Nous travaillons avec

Le CHU de Hautepierre

Depuis la création de l’association, nous travaillons avec le service d’onco-hématologie pédiatrique du CHU de Strasbourg situé à l’hôpital de Hautepierre, qui accueille tous les enfants atteints de cancer. C’est dans ce service qu’a été suivi Franck en 2009 lorsque sa maladie s’est déclarée.

Afin de garantir le meilleur accompagnement possible des enfants, nous maintenons des liens étroits avec les membres du service. Nous échangeons ainsi régulièrement avec des médecins, des infirmiers, des secrétaires ou des cadres de santé. Notre interlocuteur privilégié est Marie-Christine Ohlmann, qui travaille depuis plus de 30 ans comme infirmière en oncologie-hématologie pédiatrique dans ce service.

L’ICANS

L’Institut de cancérologie Strasbourg Europe (ICANS) est issu de l’alliance entre le Centre Paul Strauss (CLCC) et les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (CHU) afin de créer un centre spécialisé dans la cancérologie en Alsace. Il accueille tous les patients atteints d’un cancer. Nous travaillons en collaboration avec ses équipes depuis 2022, pour accompagner les adolescents – jeunes adultes qui nécessitent une prise en charge particulière et sont souvent délaissés par les associations.

Notre interlocuteur privilégié est Claire-Charlotte Gaulier, infirmière puéricultrice, coordinatrice Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) et référente douleur. Son rôle ? Accompagner les adolescents – jeunes adultes atteints de cancer qui rencontrent des problématiques très spécifiques tant sur le plan diagnostique et thérapeutique que psycho-social. Elle leur propose aussi une prise en charge la plus proche possible de leurs préoccupations.